In occasione della Giornata Mondiale del Colangiocarcinoma, in data 15 febbraio 2024 la APIC - Associazione Pazienti Italiani Colangiocarcinoma, organizza l'evento:
"Colangiocarcinoma: Nuove prospettive Immunoterapie, farmaci a bersaglio, svilutti radiologici, approcci chirurgici"
L'evento si terrà presso il Policlinico Gemelli di Roma, sala 617 dalle 10 alle 17 Scarica la locandina per ulteriori dettagli
Sportello d’ascolto psicologico per pazienti oncologici e caregiver a cura delle Psicologhe Volontarie dell’associazione.
FEBBRAIO 2024 16 febbraio dalle 18:00 alle 20:00; Dott.ssa Laterza 23 febbraio dalle 9:30 alle 11:30; Dott.ssa Piro 29 febbraio dalle 9:30 alle 11:30; Dott.ssa Palasciano
Sportello d’ascolto psicologico per pazienti oncologici e caregiver a cura delle Psicologhe Volontarie dell’associazione.
FEBBRAIO 2024 16 febbraio dalle 18:00 alle 20:00; Dott.ssa Laterza 23 febbraio dalle 9:30 alle 11:30; Dott.ssa Piro 29 febbraio dalle 9:30 alle 11:30; Dott.ssa Palasciano
Il Corso, realizzato dall’Università degli Studi di Milano – Dipartimento di Oncologia ed Emato-oncologia, in collaborazione con FAVO e con il patrocinio di POLITEIA (Centro per la ricerca e la formazione in politica ed etica), si propone il duplice obiettivo di formare:
figure di patient advocates in ambito oncologico, in grado di operare quali stakeholder informati, competenti e competitivi nelle Reti oncologiche e in tavoli etico-regolatori a vario livello, quali i comitati etici
professionisti operanti in ambito sanitario e socio-sanitario (prevalentemente, ma non esclusivamente, oncologico) per l’acquisizione di tecniche e strategie di “patient engagement” e “patient advocacy” con un approccio multidisciplinare e da una prospettiva plurale.
Giornata mondiale Contro il Cancro: alla Camera incontro promosso dall’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare ed Onco-ematologiche, in collaborazione con FAVO, AIL e UNIAMO APPROVATA A GENNAIO LA LEGGE SULL’OBLIO ONCOLOGICO, ORA È IL MOMENTO DI ATTUARLA! FAVO: “Una legge così epocale merita l’attuazione più celere possibile. Dopo anni di discriminazioni, non si può più aspettare”
Roma, 2 febbraio 2024
Dopo l’entrata in vigore, lo scorso 2 gennaio, della legge “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”, approvata con un iter straordinariamente rapido, si è tenuta ieri la prima uscita ufficiale dell’Intergruppo parlamentare Camera e Senato per le Malattie Rare ed Onco-ematologiche, promosso da FAVO, AIL e UNIAMO. Da qui è partito l’appello con lettera aperta al Ministro della Salute Schillaci (in allegato) per porre davvero fine, entro i termini previsti dalla legge (poche settimane), alle ingiuste discriminazioni nei confronti di oltre un milione di persone guarite da cancro e di quasi quattro milioni di malati oncologici. L’orizzonte temporale stabilito per l’attuazione della legge va dai sessanta giorni ai sei mesi per l’adozione di 4 decreti ministeriali (Ministeri della Salute, della Giustizia e del Lavoro e delle Politiche Sociali) e 2 deliberazioni (queste ultime rispettivamente del Comitato Interministeriale per il Credito e il Risparmio e dell’Istituto di Vigilanza sulle Assicurazioni). All’incontro sono intervenuti i copresidenti dell’Intergruppo Parlamentare ed i rappresentanti di FAVO, Uniamo e AIL.
L’Onorevole Elisabetta Gardini si è detta “certa che l’appello dell’Intergruppo Parlamentare verrà accolto dal Ministro della Salute Schillaci, con la stessa sensibilità e tempestività con la quale il Parlamento ha votato in tempi celeri e all’unanimità legge sull’oblio, al fine di dare concreta attuazione alle tutele attese da oltre 1 milione di persone guarite”.
“L’approvazione della legge sull’oblio oncologico - ha dichiarato la Senatrice Maria Elena Boschi - è stato il risultato, non soltanto di un’operazione di tessitura in Parlamento con le varie forze politiche, ma anche di un lavoro di squadra con associazioni fondamentali come FAVO, Uniamo e AIL e con la società scientifica AIOM. Adesso la stessa determinazione la vogliamo mettere affinché il Governo faccia nei tempi previsti i decreti attuativi e li faccia bene. Sarebbe imperdonabile se le aspettative di milioni di persone venissero deluse. C’è in gioco il futuro di uomini e donne che hanno già dovuto vedere la propria vita messa in standby a causa della malattia. Adesso non possiamo sottrarre loro altro tempo”
Per il Presidente FAVO, Francesco De Lorenzo: “Questa è una legge epocale! Cambia la vita del mondo dei malati di cancro: dagli acuti ai cronici e ai guariti. Cancella lo stigma, elimina e previene le inaccettabili discriminazioni, restituisce l’accesso a diritti alle persone guarite. Tutti i malati di cancro (3,7 milioni) hanno quindi grande fretta di usufruirne. Oggi i Parlamentari dell’Intergruppo insieme a FAVO si sono impegnati a monitorare e garantire il puntuale rispetto dei tempi previsti per la sua attivazione”.
"Grazie al lavoro fatto di concerto con le Associazioni dei pazienti, medici, Parlamento e le tante storie di discriminazione che abbiamo ascoltato siamo riusciti - ha affermato l’Onorevole Patrizia Marrocco - ad avere la legge sull’oblio oncologico che in tanti, troppi stavano aspettando. Questa legge di civiltà è soprattutto per i giovani perché ritengo che i nostri ragazzi debbano affrontare la vita senza sentirsi “azzoppati” o essere classificati come soggetti fragili."
Francesco Perrone (Presidente AIOM), impossibilitato a partecipare per inderogabili impegni, ha voluto comunque esserci inviando una nota per sottolineare “il grandissimo risultato, sia nel merito che nel metodo, raggiunto con l’approvazione dell’oblio oncologico, nella consapevole convinzione che questa legge rappresenti un'iniezione di fiducia per gli Italiani nel vedere come il Parlamento abbia all'unanimità e in tempi eccezionali approvato quella che tutti insieme abbiamo definito una Legge di civiltà”. Perrone ha quindi confermato “l’assoluta determinazione di AIOM a proseguire il percorso collaborando con i Ministeri competenti e le associazioni dei pazienti oncologici per realizzare quanto è ancora necessario per completare l'iter normativo mediante i necessari decreti attuativi.”
“Le scadenze più prossime riguardano il Ministero della Salute che dovrà definire gli aspetti centrali della legge mediante l’emanazione, entro il 2 marzo p.v. - ha ricordato Elisabetta Iannelli (segretario generale FAVO) -, di un apposito decreto ministeriale, sentite le Associazioni dei pazienti, con il quale dovranno essere stabilite le modalità e le forme per la certificazione di guarigione. Entro tre mesi dall’entrata in vigore della legge (2 aprile), con decreto del Ministero della Salute, dovrà essere compilato l’elenco delle eventuali patologie oncologiche per le quali si applicano termini inferiori rispetto a quelli generalmente previsti di 10 e 5 anni.”
“Non pensiamo che il lavoro del legislatore sia finito se mancano i decreti attuativi - afferma l’Onorevole Orfeo Mazzella - ecco perché chiediamo la realizzazione di questa e di altre leggi che coinvolgono migliaia di cittadini”.
Ufficio Stampa FAVO Piazza Barberini, 47 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Tel. 06-42989576
Camera dei deputati, Sala Tatarella, Via Uffici del Vicario 21
Il 2 gennaio 2024 è entrata in vigore la legge 7 dicembre 2023, n. 193: “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”. Il Parlamento, approvando all’unanimità e con un iter straordinariamente rapido, una legge tra le più avanzate d’Europa, ha dimostrato una grande sensibilità per la tutela dei diritti delle persone guarite dal cancro.
