Notizie e comunicazioni
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In seguito all’appello lanciato da Assobiomedica insieme a 19 tra società scientifiche e associazioni dei pazienti, Francesco Diomede, Presidente FINCOPP, Vicepresidente FAVO e Segretario Nazionale Aistom, ha sottolineato che “le continue vessazioni da parte di Regioni, Centrali d'acquisto ed ASL, in materia di dispositivi medici (sacche, placche, cateteri, pannoloni, etc.), molto spesso violano la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata in Italia con legge n.18 del 2009. Violano gli Articoli 32 e 38 della Costituzione, la Legge n.104/92 (legge quadro sull’handicap) e il D.M. della Salute n.332/99 (Nomenclatore Tariffario Protesico)”.
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In arrivo anche in Italia un questionario dedicato ai malati e già utilizzato in diversi Paesi, in ospedali e sperimentazioni, per valutare la tossicità dei medicinali
Quanto pesano davvero gli effetti collaterali delle cure anticancro nella vita quotidiana del paziente? Come interferiscono nelle sue attività giornaliere o nella sua capacità di portare a termine la terapia? Quanto il singolo individuo riesce a sopportarne alcuni e altri meno? Per rispondere a queste domande da alcuni anni esiste un apposito test che è stato elaborato negli Stati Uniti ed è già in uso anche in altri Paesi ed è finalmente in arrivo anche in Italia. Con questo strumento il malato dà il proprio contributo diretto, e non mediato dal medico, sulla tossicità dei trattamenti e i dati che emergono (pur essendo valutazioni soggettive di chi risponde) sono misurabili scientificamente e in modo oggettivo.
Un questionario in cui il paziente dice la sua sulla tossicità della cura
La tipologia di problemi da affrontare dipende molto dal tipo di neoplasia e dai trattamenti fatti, ma l’effetto finale è sempre lo stesso: i disturbi peggiorano notevolmente la qualità di vita delle persone. Non di rado rendono impossibile il ritorno alla «normalità», il rientro al lavoro, la ripresa delle attività domestiche, sociali o sportive. «Nessuno più del paziente ha un’esperienza diretta delle tossicità dei farmaci – dice Elisabetta Iannelli segretario generale della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) - e nessuno può comprendere al meglio quanto gli effetti collaterali delle terapie oncologiche possono pesare sulla vita di tutti i giorni a livello relazionale, psico-fisico e in tutti i versanti dell’esistenza. Ma ad oggi il malato non ha modo di esprimere la sua esperienza in modo diretto, perché il suo vissuto viene sempre filtrato dal medico che lo segue».
Leggi l'articolo completo, a firma Vera Martinella, su Corriere.it/Sportello cancro
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Si svolgerà a Milano dal 28 al 31 luglio 2015 il quarto congresso delle biobanche europee, dal titolo "La rilevanza esponenziale delle biobanche cliniche per la medicina personalizzata ". Questa rete continentale delle biobanche vuole creare un'infrastruttura leader mondiale per la ricerca biomedica, ed ha come scopo quello di promuovere la collaborazione delle biobanche europee in questo senso.
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Si terrà a Roma il 10 e 11 settembre 2015, la Conferenza di Consenso "Dalla pratica del follow up alla cultura di survivorship care"
Di fronte al crescere di una domanda di salute che proviene dai “guariti” dal cancro, l’Oncologia Italiana, in collaborazione con i pazienti e con tutti gli operatori sanitari coinvolti, vuole proporre una riflessione in grado di orientare i comportamenti dei clinici, migliorare la qualità degli interventi e ridurre gli sprechi.
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Si svolgerà dal 19 al 21 giugno a Bruxelles l'Assemblea Generale della Coalizione Europea dei malati di cancro (ECPC) cui anche FAVO, fra le organizzazioni fondatrici, prenderà parte.
- "Dottore, adesso parlo io!" - Il paziente protagonista per la valutazione della tossicità dei farmaci oncologici negli studi clinici
- "Ridiamoci su" - Spettacolo per l'Associazione Andrea Tudisco
- “LASCIAMO CHE SIA UN SORRISO” - Spettacolo in favore di Antea
- Su "Il Giornale" del 22 maggio - Perché il malato non va isolato