Notizie dalle associazioni
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- Scritto da AILAR - Associazione Italiana Laringectomizzati - AILAR Onlus - Sede nazionale
L’ AILAR -Associazione Italiana Laringectomizzati- ha organizzato la seconda edizione del corso di formazione gratuito rivolto ai volontari caregivers del centro sud Italia.
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- Scritto da Associazione ALCASE Italia ODV
Sei mesi fa ALCASE si era rivolta, oltre che al Capo dello Stato, anche ai Membri del Governo per sollecitare la loro attenzione sull’urgenza della prevenzione secondaria per il cancro del polmone, come già esiste per le neoplasie del seno, del colon e dell’utero.
Nonostante non fosse giunta alcuna risposta diretta, qualche passo era pur stato fatto lo scorso mese di gennaio con l’organizzazione del workshop organizzato al Ministero della Salute, a cui ALCASE, su invito, aveva partecipato evidenziando la necessità, sdoganata dallo studio Nelson, di un percorso nazionale di screening per una diagnosi precoce del “Silent Killer”.
Ora, a distanza di tre mesi, non siamo in grado di aver notizia di follow-up su quel primo incontro. Ci sono difficoltà nell’analisi delle implicazioni medico-cliniche, sociali, organizzative, economiche, etiche e legali dello screening? Ci sono difficoltà e, se sì quali, nella valutazione della sicurezza, dei costi, dell’impatto sociale o dell’organizzazione?
Alla nostra associazione di pazienti non è dato sapere, perché alle nostre richieste di chiarimenti poste al Direttore Generale della Prevenzione, Antonio Federici, e al sottosegretario alla Sanità, Armando Bartolazzi, non è stata data risposta.
Non reputiamo che la mancata risposta sia un problema di stile e di educazione, temiamo tuttavia che siano sorti gravi ostacoli, di cui vorremmo essere informati, anche perché uno degli obiettivi della nostra mission è l’informazione tout court a pazienti e cittadini. Il silenzio e l’indifferenza non fanno parte del nostro DNA.
Ecco perché torniamo a ricontattare i membri del Governo.
L E T T E R A A P E R T A
-Al Presidente del Consiglio dei Ministri,
On. Giuseppe Conte
-Al Vicepresidente del Consiglio dei Ministri e Ministro dello Sviluppo Economico, del Lavoro e delle Politiche Sociali,
On. Luigi Di Maio
-Al Vicepresidente del Consiglio dei Ministri e Ministro dell’Interno,
On. Matteo Salvini
-Al Ministro della Sanità,
On. Giulia Grillo
Stimati membri del Governo,
come Loro ricorderanno, l’associazione nazionale The Alliance for Lung Cancer Advocacy Support and Education – Italian Chapter (ALCASE Italia) è l’unica organizzazione italiana non-profit esclusivamente dedicata ai bisogni dei malati di cancro del polmone, dei loro familiari e di tutte le persone a rischio di ammalarsi. Ed è, appunto, per il bene di quest’ultima categoria di persone, quella a rischio, che torno a scriverVi.
Sono di nuovo a parlarVi di tumore del polmone, della sua alta mortalità (dati AIOM-AIRTUM) [1] e della assoluta necessità di implementare, su tutto il territorio nazionale, un programma di screening basato sulla tomografia computerizzata del torace a bassa dose di radiazioni(TC). E di farlo nel più breve tempo possibile.
Nella mia precedente lettera aperta (inviata ai Vostri uffici in data 18/10/2018) facevo riferimento ai risultati dello studio Nelson [2], presentati proprio agli inizi di quel mese di ottobre, nel corso della 18° Conferenza Mondiale sul Cancro del Polmone (IASLC-WCLC 201) [3]. Quei risultati confermavano pienamente i dati di un gigantesco studio americano, il National Lung Screening Trial (NLST) [4] condotto, alcuni anni prima, su oltre 50.000 individui. Sottolineavo, allora, che tale evidenza scientifica, applicata alla incidenza del cancro del polmone in Italia, poteva significare la possibilità di evitare qualcosa come… 5000 morti per cancro del polmone all’anno! [5]
Da allora, l’unica reazione istituzionale è stata la realizzazione di una giornata di lavoro al Ministero della Salute, alla quale ALCASE è stata invitata ma dalla quale, nonostante i nostri ripetuti solleciti, non si è ricevuto alcun feed-back, a tre mesi dalla sua realizzazione. [6]
Non basta, Signori Governanti!… Francamente, non basta. Non si può accettare il silenzio totale su una questione che dovrebbe invece avere priorità assoluta nelle coscienze dei rappresentanti dei cittadini al Governo del paese!
Delle due l’una: o i nostri calcoli sono… “campati per aria” (ed allora avrei dovuto ricevere in risposta un documento formale, stilato da esperti a Voi vicini, che mi smentiva) o qui c’è una grave omissione etica, che tutti noi di ALCASE mai ci saremmo aspettati.
Ribadisco: CI SONO DA SALVARE, DA MORTE CERTA, QUASI 15 ITALIANI AL GIORNO! Molti di più dei naufraghi nel Mediterraneo, di cui riempiamo i telegiornali!
In nome delle loro vite, ancora una volta, Signori Governanti, Vi prego di attivarvi, dando indicazione ai vostri tecnici di elaborare un piano di screening per il cancro del polmone, gratuito e capillarmente accessibile in tutto il territorio nazionale. Ancora una volta, Vi prego di adoperarvi in favore di tutti cittadini a rischio, perché nessuno venga abbandonato a morte certa se lo si può salvare. E ancora una volta, nonostante il nostro grido d’allarme sia stato finora inascoltato, Vi imploro di realizzare velocemente questa operazione di salvataggio di vite umane.
Ascoltatemi questa volta, Signori Governanti, e soprattutto non deludete le aspettative dei cittadini che credono in Voi.
Noi di ALCASE crediamo in voi. Noi siamo certi, vogliamo esserlo, che tutti voi, questa volta, prenderete posizione ed agirete, portando all’attenzione della Nazione la grave emergenza e risolvendola al contempo.
Siamo certi che non vorrete rendervi complici dell’inerzia della burocrazia, che pare non volersi muovere anche quando una straziante scia di morti avanza sotto gli occhi di tutti. Morti in buona parte evitabili, con la semplice adozione dello screening.
Boves, 17-04-2019
Dea Anna Gatta
Presidente Alcase Italia
__________________________________
1 I numeri del cancro in Italia – 2018. AIOM-AIRTUM, Intermedia Editore
2 https://www.alcase.eu/education/pillole-dalla-ricerca/primi-risultati-nelson-study/
4 https://www.nejm.org/doi/pdf/10.1056/NEJMoa1102873
5 Nostra stima, verificata ed approvata dal Prof. Carlo La Vecchia, epidemiologo italiano di fama mondiale
6 Informazioni generali sul meeting e il video dell’intervento del nostro Dr. Buccheri alla pagina: https://www.alcase.eu/news/workshop-screening-ministero/
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- Scritto da Associazione ALCASE Italia ODV
Subito dopo il recente congresso mondiale sul cancro del polmone di Toronto, in cui sono stati presentati i risultati del Nelson Trial -e di cui si è a lungo discusso durante il nostro 4° Meeting Nazionale-, vi è stata un’accelerazione dell’interesse medico-scientifico sulla possibilità di contrastare la pandemia di morti per cancro del polmone attraverso lo:
SCREENING DELLE POPOLAZIONI A RISCHIO MEDIANTE TAC TORACICA A BASSA DOSE DI RADIAZIONI
Qualche giorno fa è stata resa nota la posizione ufficiale della International Association for the Study of Lung Cancer (IASLC) che sollecita gli organismi sanitari di tutti i paesi del mondo a voler introdurre programmi nazionali di screening. Queste le parole usate: “The unanimous consensus of the committee’s screening experts is that now is the time for international leaders, governments, health care systems and other stakeholders to implement global lung cancer screening programs, as they do for breast cancer (mammography) and colon cancer (colonoscopy), which save the lives of countless individuals.” Qui il link all’intero articolo da noi tradotto in Italiano: https://www.alcase.eu/news/iaslc_screening_statement/
ALCASE, da parte sua, ha sempre sostenuto la necessità di implementare in Italia un programma nazionale di screening (altrove, negli USA per esempio, questi programmi nazionali sono già attivi da qualche anno), e sin dal 1/1/2016 ha lanciato una campagna ad hoc: https://www.alcase.eu/education/screening/campagna-nazionale-per-lo-screening/, che ha permesso fra l’altro di arrivare ad oltre 11.000 firme raggiunte sulla piattaforma Change.org.
Ora, è giunto il momento di dare un forte accelerazione alla nostra campagna, cominciando con questa lettera aperta al presidente Mattarella, che oggi (2/11/2016) è stata ricevuta in Quirinale e che qui di seguito riportiamo.
Stimato Presidente
l’associazione nazionale The Alliance for Lung Cancer Advocacy Support and Education – Italian Chapter (ALCASE Italia), che ho l’onore di presiedere, è l’unica organizzazione non-profit italiana esclusivamente dedicata ai bisogni dei malati di cancro del polmone, dei loro familiari, e di tutte le persone a rischio di ammalarsi. Ed, appunto, per il bene di quest’ultima categoria di persone, quella a rischio, che le scrivo.
Lei saprà certamente che il tumore del polmone è molto frequente ed é soprattutto gravato da un indice di mortalità che lo rende la causa più frequente di morte per cancro nel nostro paese (dati AIOM-AIRTUM).
C’è un modo, però, per ridurre significativamente il numero di morti: implementare un programma nazionale di screening, mediante tomografia computerizzata del torace a bassa dose di radiazioni (TC).
Pochi giorni fa, alla conferenza mondiale sul cancro del polmone (IASLC-WCLC 2018 ) sono stati presentati i risultati, molto attesi, di un grande studio europeo (oltre 15.000 persone arruolate): lo studio Nelson. Lo studio dimostra una riduzione di almeno il 26% della mortalità per cancro del polmone nella popolazione sottoposta a screening con TC, rispetto alla popolazione di controllo non sottoposta a screening. Questi dati confermano definitivamente quelli del gigantesco trial americano, il National Lung Screening Trial (NLST) , condotto similmente su oltre 50.000 individui. Quest’ultimo studio aveva ottenuto, sempre con lo screening mediante TC, una riduzione del 20% delle morti per cancro del polmone.
Tornando ai dati italiani e applicando le percentuali di riduzione della mortalità ottenute nei due studi su citati, lo screening avrebbe potuto evitare qualcosa come il 20-26% dei 33.836 decessi per cancro al polmone avvenuti in Italia nel solo 2015. Considerando come reale il valore intermedio del 23% , 7.800 italiani avrebbero visto il loro tumore scoperto in uno stadio precoce di malattia, sarebbero state sottoposte ad intervento di resezione radicale definitiva, e sarebbero guariti. In teoria…
Nei fatti, il numero di 7.800 persone salvabili sovrastima un po’ il numero reale dei beneficiari dello screening, in quanto non tutti gli italiani, ma solo le persone a rischio di cancro al polmone andrebbero sottoposte a screening. Noi stimiamo, anche grazie al supporto esterno di esperti italiani di fama mondiale, che il 60% dei 33.836 decessi sia avvenuto nella sottopopolazione di forti fumatori, che costituiscono, appunto, la popolazione a rischio su accennata. Ciò si tradurrebbe in un numero di 4680 morti in meno.
Dunque, quasi 5.000 vite umane salvate in un solo anno!!
Alla luce di questi dati e di queste considerazioni, noi di ALCASE la preghiamo, Signor Presidente, di voler prender coscienza della enormità del danno, sociale ed individuale, provocato da un tumore che, non a caso, tutti conoscono come il Big Killer. E di prendere atto della possibilità concreta, oggi esistente, di limitarne gli effetti mortali, con una semplice riorganizzazione delle strutture sanitarie oggi esistenti, e con costi tutto sommato contenuti.
Quando, a seguito di una calamità naturale, è a rischio la vita di un gruppo di persone o anche di un solo essere umano, il nostro paese è capace di slanci di solidarietà incredibili e… non guarda certo alle spese! Perché di fronte a qualche migliaio di vite in pericolo -certamente salvabili- giriamo lo sguardo da un’altra parte?… Non è giusto, non è etico, non è da Italiani.
Dopo aver preso coscienza della tragedia silenziosa di migliaia di connazionali, la preghiamo poi di volersi attivare sollevando il problema in tutte le occasioni e in tutte le sedi in cui ve ne sia l’opportunità. La preghiamo di intercedere per noi con chi ha la responsabilità del governo del paese, perché nessun italiano venga abbandonato a morte certa se lo si può salvare. La imploriamo di dedicare un passaggio di uno o più discorsi pubblici a questa tragedia, ignorata da tutti e dai mass media in particolare.
Bisogna creare un movimento di empatia nei confronti di chi soffre di una malattia così grave. Bisogna creare una consapevolezza diffusa del fatto che esistono provvedimenti in grado di limitare realmente, già da oggi ed in maniera significativa, il dolore che il cancro del polmone provoca in una larga fetta della popolazione italiana.
Bisogna investire nella vita. No solo quella sotto riflettori dei media, ma anche quella di chi muore in silenzio fra le braccia della propria famiglia.
Signor Presidente, la sua funzione di garante del benessere di tutti i cittadini italiani la obbliga ad essere presente e ad impegnarsi in molteplici settori. Milioni di Italiani, che rischiano di essere le prossime vittime del Big Killer, la pregano di voler dare una risposta anche alla questione qui sollevata.
Noi tutti, la invitiamo a voler diventare il supremo “Advocate” della implementazione di un programma nazionale di screening per il cancro del polmone!
Boves, 13 ottobre 2018
Dea Anna Gatta
Presidente Alcase Italia
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- Scritto da Associazione ALCASE Italia ODV
ALCASE Italia si è già occupata, più volte e non da ieri, di screening del cancro al polmone con TAC a basso dosaggio (o TAC spirale) per il cancro del polmone…
Di seguito proponiamo i links ai principali articoli (dai più recenti ai più vecchi):
– Le raccomandazioni governative USA per lo screening
– LINEE GUIDA PER LO SCREENING
– Ancora sullo screening.. Un parere autorevole
– Screening di massa per il cancro al polmone: cosa dicono gli esperti
– Screening e diagnosi precoce
E’ importante leggere, più degli altri, i primi due articoli su citati, non solo perché più recenti, ma anche -e soprattutto- perché presentano la posizione di tutte le società medico-scientifiche interessate allo screening (la quale a sua volta è sostanzialmente fondata sui risultati del National Lung Screening Trial americano). Per farne una estrema sintesi, potremmo dire che, nei soggetti ad alto rischio di sviluppare un cancro al polmone per essere o essere stati forti fumatori, è stato dimostrato (ed universalmente accettato) che:
1. lo screening del cancro al polmone è in grado di riconoscere molti tumori in una fase ancora assolutamente iniziale di crescita;
2. la completa resecabilità chirurgica e la sopravvivenza sono maggiori nei soggetti con tumori scoperti mediante screening rispetto ai controlli;
3. anche la sopravvivenza dell’intero gruppo sottoposto a screening è maggiore di quello non sottoposto a screening.
In conclusione, se lo screening del cancro al polmone con TC a basso dosaggio fosse applicato regolarmente A TUTTE le persone a rischio, molte vite umane sarebbero salvate. Per questa ragione la Task Force americana per i servizi di prevenzione raccomanda lo screening a tutti i soggetti di età uguale o superiore a 55 anni forti fumatori ed ex-forti fumatori”
IL PERCHE’ DELLA CAMPAGNA
Recentemente, negli Stati Uniti, molte associazioni di pazienti si sono mosse per ottenere lo screening gratuito per tutti gli americani meno abbienti, chiedendo a MEDICARE di coprirne le spese. QUI L’ELENCO
ALCASE Italia condivide la visione di quelle associazioni.
COSA CHIEDIAMO
ALCASE Italia chiede al Servizio Sanitario Nazionale (SSN) di:
1. organizzare una rete di centri di screening del cancro al polmone su tutto il territorio nazionale;
2. offrire gratuitamente lo screening a tutti i cittadini italiani di età compresa fra i 55 e i 74 anni di età che siano o siano stati (fino a 15 anni prima dell’invito a partecipare) forti fumatori (almeno 30 pacchetti/anno).
COME SI SVOLGERA’ LA CAMPAGNA
1. Attraverso i nostri social networks Campagna su Facebook, pagina Facebook, Twitter, Youtubeci rivolgeremo direttamente al nostro pubblico, composto principalmente da persone e famiglie colpite dal cancro del polmone e chiederemo loro di condividere tutte le nostre iniziative ed informazioni e di farsi loro stessi promotori della campagna.
Chiederemo loro di firmare e far firmare la nostra petizione su CHANGE.ORG oppure direttamente sul modulo cartaceo scaricabile QUI, che va restituito in sede dopo averlo completato. Soprattutto chiederemo loro, come in questo caso, di “metterci la faccia”..
- Ci rivolgeremo, inviando copia di questa pagina, ai giornalisti della carta stampata, del web e delle radio-televisioni perché ci aiutino a far sentire la nostra voce.
- Rivaluteremo periodicamente i risultati della campagna e decideremo come continuare.
NON SARA’ DOMANI O DOPO DOMANI, NON SARA’ FORSE NEANCHE FRA UN ANNO CHE TUTTI GLI ITALIANI A RISCHIO DI CANCRO AL POLMONE POTRANNO BENEFICIARE DEL NOSTRO IMPEGNO… MA CERTAMENTE CIO’ AVVERRÀ, PERCHÉ’ LA NOSTRA E’ UNA CAMPAGNA PER IL PROGRESSO E NOI SIAMO CERTI CHE, ANCHE IN QUESTO CAMPO, L’ITALIA SAPRÀ’ RITROVARE IL GRANDE FUTURO CHE LE APPARTIENE.
ALCASE Italia
Per questa campagna sono stati prodotti diversi video, pubblicati su YouTube, visibili QUI
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- Scritto da Per Lei
Il 16 Aprile, presso l'ospedale San Giovanni Evangelista di Tivoli, si terrà un incontro di make up per donne in chemioterapia. Grazie alla collaborazione del direttore del reparto, il
dottor Franco Spremberg, le pazienti in trattamento incontreranno l'associazione Per Lei e le sue volontarie.