Notizie e comunicazioni
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Si è svolta l'8 novembre 2023 la prima riunione dell'Intergruppo Parlamentare sulle malattie rare ed oncoematologiche.
L'incontro, che ha visto la partecipazione dei promotori e dei rappresentanti di FAVO, UNIAMO e AIL, aveva lo scopo di condividere gli obiettivi dell’Intergruppo, individuarne le priorità e definirne il modus operandi e le tempistiche.
In particolare, le associazioni di pazienti hanno presentato un documento programmatico congiunto, delineando gli obiettivi strategici perseguibili nei prossimi mesi, e che rappresentano i punti di maggior interesse sia per i malati rari che per i malati oncologici, per le loro famiglie e per le associazioni che li rappresentano.
Per approfondire:
- Scarica il documento programmatico presentato dalle associazioni
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Si è insediato il 7 novembre il nuovo Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, istituito nel 2009.
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Per tutto il mese di novembre si vedrà girare per Milano un tram colorato di bianco e nero, come il mantello di una zebra. La zebra è il simbolo internazionalmente riconosciuto dei Tumori Neuroendocrini, per questo adottata per la campagna informativa che prende il nome di MA IO SONO RARO? Ideata e creata dalla società Pharmalex e realizzata in collaborazione con l’associazione di pazienti La Lampada di Aladino ETS.
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Intervento congiunto di Comitato 16 novembre, Confad, CoorDown, Favo, Fida, Fight The Stroke e Uniamo
Appello associazioni a governo: restituire subito i fondi alle disabilità
Emendare il decreto anticipi a favore delle persone e delle loro famiglie
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Nella cultura moderna occidentale, la morte e il morire rappresentano un vero e proprio tabù. Il lutto non è solo un’esperienza individuale, ma coinvolge tutta la collettività. Perdere qualcuno è forse l’esperienza più dura per un essere umano, ci si sente devastati e soli. Il lutto, però, non è una malattia, ma a volte fa sentire malati, e spesso, se non elaborato, lo può diventare.
A questo proposito La Compagnia delle Stelle, si è proposta di dare assistenza solidale al nucleo familiare dell’ammalato, durante il periodo di malattia e dopo, nel lutto, attraverso un percorso di elaborazione che è quello dei gruppi di auto muto aiuto.